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Famille d’enfants présentant un TSA : Les trajectoires de recherche d’aide et de soutien sous l’angle des réseaux personnels

Chercheure principale :
Isabelle Courcy, département de sociologie, Université du Québec à Montréal.
Co-chercheure: 
Deena White, département de sociologie, Université de Montréa 
 

Résumé:
Le « trouble du spectre de l'autisme » (TSA) se caractérise par des difficultés dans les sphères de la communication et des interactions sociales qui peuvent être accompagnées de comportements, d'activités ou d'intérêts restreints et répétitifs. Au Canada, on estime qu'environ 1 % de la population présentent cette condition. Au Québec, bon nombre de parents font face à des difficultés importantes dans l'accès, l'obtention et le maintien de ressources d'aide et de services spécialisés pour leur enfant présentant un TSA. Ancrée dans une approche « trajectoire-réseau », ce projet de recherche, réalisé entre 2016 et 2017, part du postulat que les trajectoires sont constituées par l'interaction des acteur.trice.s présent.e.s ou mobilisé.e.s dans la recherche d'aide et de services pour l'enfant présentant un TSA. Plus précisément, cette recherche vise à identifier, à partir des perceptions des parents, les liens constitutifs de leurs réseaux personnels qui ont joué un rôle clef dans le déploiement de ces trajectoires.

 

Principaux résultats et retombées:

  • Cette étude démontre qu'il s'avère important de prendre en compte les besoins des familles ainsi que les ressources disponibles (ou non) dans chacun des milieux investis par les familles (ex. famille élargie, établissement scolaire, voisinage, communauté, médias sociaux); 
  • De mesurer les besoins d'information quant aux différentes présentations et subventions disponibles pour les enfants handicapés; 
  • De ne pas tenir pour acquis ou surévaluer les solidarités familiales et le soutien que les parents d'enfants autiste peuvent retirer de leur famille immédiate; 
  • De mettre sur pied des espaces de rencontre qui visent l'élaboration de lien entre pairs et le partage de savoirs expérientiels et professionnels. 
 
Partenaire : 
CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal 
 
Publications vedettes
 
      
 
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