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La collaboration entre les familles d’enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et les professionnel.le.s mobilisé.e.s

Chercheure principale :
Isabelle Courcy, stagiaire postdoctoral ARIMA 2015-2016 (au moment du projet), département de sociologie de l'Université du Québec à Montréal
Co-chercheure: 
Deena White, Département de sociologie, Université de Montréal 
 
Résumé :
Au Québec, le trouble du spectre de l'autisme (TSA) constitue le handicap le plus prévalent parmi les enfants d'âge scolaire et préscolaire (Noiseux, 2011). Malgré l'ajout de certaines politiques sociales depuis les dernières décennies, l'offre globale de services ne semble pas avoir suivi la courbe de l'augmentation constatée, ceci ayant des conséquences sur le développement des enfants et sur le bien-être des familles (des Rivières-Pigeon & Courcy, 2014; Protecteur du citoyen, 2009). Plusieurs parents expriment leur frustration à devoir «manœuvrer » au meilleur de leurs connaissances pour obtenir de l'aide et des services pour leurs enfants. Cette recherche, réalisée entre 2015 et 2016, portait sur les liens de collaboration qui se tissent entre les familles d'enfants ayant reçu un diagnostic de TSA, les intervenants sociaux et les autres professionnels mobilisés autour de ces familles.
 

Principaux résultats et retombées:

  • Les intérêts divergents - entre professionnels ou intervenants et entre des familles et ces praticiens - teinte la relation d'aide dans ce contexte.
  • Opérationnalisation de la notion de "trajectoire en réseau" pour l'analyse du processus de recherche d'aide dans le contexte des familles d'enfants autistes.
  • Participation à la concertation et à la description des trajectoires familiales de recherche de soutien déclenchées dans le cadre de la Trajectoire du trouble du spectre de l'autisme amorcé par le CIUSSS Nord-de-l'île-de-Montréal
  • Bonification de la page du site web du CIUSSS NIM destiné aux parents qui font une première demande au Guichet d'accès pour leur enfant avec ou en hypothèse de TSA.
  • Obtention d'une demande Engagement Partenarial (CRSH) afin de développer des outils pour favoriser l'accès aux services généraux des personnes adultes autistes 
Partenaire :
CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal
 
Vidéo produite pour le Colloque interrégional ARIMA de février 2016: Recherches de Catherine Des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy sur les réseaux formels et informels autour des familles dont un enfant présente un trouble du spectre de l'autisme.
 

Publications vedettes

                 

 

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