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Les réseaux de soins selon la perspective des patients diagnostiqués de la maladie d’Alzheimer; les écouter pour mieux les soigner

Dans un contexte de vieillissement de la population et de l'augmentation du nombre de démences diagnostiquées, produire un accompagnement de qualité destiné aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées constitue une préoccupation dans le domaine de la santé et des services sociaux. Toutefois, peu de recherches réalisées à ce jour se sont penchées sur le point de vue des personnes ayant reçu récemment ce diagnostic sur l'aide qu'elles reçoivent. La présente recherche pose la question suivante : comment les patients diagnostiqués pour une forme de démence perçoivent-ils les réseaux d'aide formels et informels qui se déploient autour d'eux ? La démarche aborde, avec des personnes ayant reçu un diagnostic depuis moins d'un an, le déroulement du processus diagnostic, leurs opinions – satisfactions et insatisfactions – des soins reçus, leurs représentations des institutions et des réseaux avec lesquels ils sont entrés en contact, leur perception de la qualité et de l'accessibilité de l'information traitant de leur maladie, etc.

RETOMBÉES ATTENDUES

  • Documenter l'expérience des réseaux de soins telle que vécue par les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ;
  • Apporter un éclairage différent sur l'accès et la continuité des services ainsi que des pistes de communication avec les patients et leurs aidants afin de faciliter leur compréhension des réseaux. 

ÉQUIPE DE RÉALISATION 

Cochercheurs principaux :
Baptiste Brossard, stagiaire postdoctoral ARIMA, Université de Montréal
Deena White, CRPS InterActions du CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal et Département de sociologie, Université de Montréal
Collaborateurs :
Yves Couturier, Département de service social, Université de Sherbrooke 
Annette Leibing, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal 
Pascale Roy, Sciences Cliniques à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université de Sherbrooke 
Solène Billaud, Université de Grenoble II (France) 
Christian-Paul Gaudet, CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal
Zeina Sakr, SAD services psychosociaux, CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal
Sarah Fortin, Société Alzheimer Rive-Sud 
Caroline Quarré, L'Appui, Laval .