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Les réseaux des familles d'enfants présentant un TSA au Québec

En Amérique du Nord, on estime à 1 enfant sur 68 la prévalence du trouble du spectre de l'autisme (CDC, 2014). Plusieurs familles et professionnels du milieu de la santé ou de l'éducation déplorent le manque flagrant de ressources pour venir en aide à ces enfants et soutenir les familles. Ainsi, plusieurs d'entre elles doivent se tourner vers des ressources du secteur privé, ce qui leur génère une situation de précarité importante. Dans le cadre de cette recherche, nous voulons mieux comprendre les réseaux de soutien formel et informel mobilisés par les parents dans leurs multiples démarches pour aider leur enfant (ex. scolarisation, garde, interventions spécialisées, subventions). De façon plus spécifique, nous analysons les formes de soutien et d'échanges, en termes d'argent, de temps et de ressources, qui ont lieu au sein de la famille et à l'interface de leur lien avec les réseaux formel et informel (parents, amis, voisins, internet).

RETOMBÉES ATTENDUES

  • Produire un premier portrait de la situation des familles avec enfant ayant reçu un diagnostic de TSA au Québec; 
  • Servir de levier pour une action de grande envergure;
  • Servir de base pour une mobilisation des connaissances des acteurs visant le développement de politiques, programmes et pratiques adaptés en matière des TSA.

ÉQUIPE DE RÉALISATION 

Chercheure principale :
Catherine des Rivières-Pigeon, Département de Sociologie, UQAM 
Collaborateurs :
Hélène Belleau, INRS – urbanisation, culture et société 
Deena White, Département de sociologie, Université de Montréal
Marie-Claire Major, Office des personnes handicapées du Québec 
Lyne Dubé, CISSS de l'Outaouais
Marie-Josée Bisaillon,  CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal
Katelyn Gauvin, CIUSSS du l'Est-de-l'Île-de-Montréal
 
Troubles du spectre de l'autisme : l'expertise des parents 
Présentation du Réseau québécois en études féministes avec Catherine Des Rivières Pigeon, chercheure au RéQEF et professeure à l'Université du Québec à Montréal.
 
 
 
Vidéo produite pour le Colloque interrégional ARIMA de février 2016: Recherches de Catherine Des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy sur les réseaux formels et informels autour des familles dont un enfant présente un trouble du spectre de l'autisme.